LA RECHERCHE

Parkinson: Difficultés de communication. Participez au projet en répondant au Questionnaire !

Développement transfrontalier d’un outil numérique évolutif

Réponse aux problèmes

Notre projet s’inscrit dans le développement transfrontalier d’un outil numérique évolutif d’aide à la communication, avec et pour les patients atteints de la Maladie de Parkinson (MP) et leur entourage. Par sa dynamique transfrontalière, il souhaite renforcer les réseaux de santé et de soins spécialisés, afin de favoriser l’accès aux soins, la continuité et la coordination de l’accompagnement des personnes avec la MP, mais aussi de leurs aidants.

A cette fin, 6 MT (Module de Travail) complémentaires sont définis :

  • Gestion de projet (MT1) – Module destiné au pilotage du projet et du consortium associé de sorte à assurer l’atteinte des objectifs fixés et des indicateurs de réalisation ainsi que de résultats.
  • Communication (MT2) – Module visant à communiquer à un public élargi sur les avancées du projet, à disséminer et à valoriser les livrables ainsi que l’outil développé. Il s’agit en effet de présenter un outil socialement validé sur les 3 régions et à plus large échelle de sorte à répondre aux défis partagés.
  • Recherche et analyse des besoins (MT3) – Module visant à obtenir une compréhension approfondie des troubles de la communication des patients atteints de la MP et des besoins évolutifs rencontrés au travers d’une analyse des recherches publiées et de l’interview des usagers, de leur entourage (y compris professionnel) et des membres d’associations des régions transfrontalières.
  • Co-construction de l’outil (MT4) – En lien avec le MT3, module assurant une approche centrée utilisateur utilisée pour la conception, la spécification et l’évaluation de l’outil, en considérant que les utilisateurs finaux sont les mieux placés pour définir et influencer le développement d’un produit. De cette façon, les personnes atteintes de la MP, ainsi que les proches participeront activement au développement.
  • Évaluation de l’outil (MT5) – En lien avec le MT4, module destiné à l’évaluation pour l’amélioration continue de l’outil en utilisant des approches de qualité logicielle. Une attention spécifique sera allouée à l’utilisabilité, à l’efficience et l’acceptabilité de l’outil logiciel ainsi qu’au respect scrupuleux des règles éthiques (inter)nationales.
  • Formations transfrontalières (MT6) – Deux types de formations sont prévues : (1) psycho-éducation sur l’aide à la communication sociale des patients atteints de la MP et (2) des formations sur l’utilisation de l’outil. Dans une approche transfrontalière, des communautés de pratiques, y compris spécifiquement dédiées aux professionnels, seront développées pour assurer des échanges sur les expériences respectives.

En accord avec la stratégie Europe 2020 et l’objectif 7 de promouvoir la coopération transfrontalière dans le domaine de la promotion de la santé, l’innovation dans le secteur des soins et le développement de services à la personne, le consortium aspire à :

  • un accroissement de l’effort de recherche et de développement à des fins d’innovation.

Le projet souhaite développer et réaliser des méthodologies participatives et outils innovants dans le domaine sanitaire et de l’action sociale. Pour ce faire, ParkinsonCom s’inscrit dans une recherche participative destinée à la co-construction d’un outil d’aide à la communication des personnes avec MP. Aussi, la mobilisation d’experts scientifiques, professionnels et du vécu assure la création d’un outil fiable, éthique, innovant et accessible, y compris en dehors du territoire pilote. En outre, des formations seront dispensées de part et d’autre de la frontière pour, notamment, assurer une meilleure connaissance de la maladie, mais aussi des ressources mobilisables pour un meilleur accès aux services.

  • Le développement et la pérennisation d’offres de services transfrontaliers à la population en matière sanitaire et sociale.

Le projet souhaite mutualiser les expériences et cultiver des échanges transfrontaliers pérennes. En d’autres termes, tout au long du projet, nous aspirons à promouvoir la coopération transfrontalière dans le domaine de la promotion de la santé et l’innovation (sociale et technologique) dans le secteur des soins et du service à la personne, par l’entremise d’un outil technologique, de la psychoéducation et des formations dispensées.

Plus-value transfrontalière

Nos objectifs rejoignent des enjeux majeurs de santé publique portés par la Belgique, la France, à l’international. Nous visons à renforcer l’expérience transfrontalière en soutenant une approche intégrée dans la poursuite de projets conjoints.

Par la mise à disposition d’un outil technologique co-construit et utilisable par les personnes avec MP, les aidants proches et les professionnels, nous promouvons la communication, la participation sociale, la qualité de vie et la santé globale. Ce projet conduit à échanger permet d’échanger des connaissances et des pratiques entre les deux pays/régions aux défis communs. De plus, dans notre recherche participative, l’attention est portée sur l’éducation pour apprendre à utiliser l’outil, accroître les compétences respectives et constituer un réseau d’échanges pérenne axé sur la prévention de troubles majorés et le renforcement de la qualité de vie. La coopération constamment suscitée assure une volonté de décloisonner les domaines, les institutions, et de faciliter le benchmarking pour une dissémination en France, Wallonie et Flandres. Par ailleurs, le soutien accordé par l’EPDA (European Parkinson’s Disease Association) confirme ce croisement d’expertises internationales et offre l’opportunité de l’accroître en assurant la communication à plus large échelle.

La complémentarité des opérateurs est primordiale :

  • les équipes universitaires – en France, le département informatique d’un laboratoire multidisciplinaire centré sur l’Humain – en Belgique, le Service d’Orthopédagogie Clinique et son partenariat dans les Flandres
  • les acteurs régionaux de France, Wallonie et Flandres qui portent et assurent l’accès à la voix des personnes avec la MP et leur entourage
  • des experts belges et français dans le développement d’applications mobiles accessibles et innovantes – en Belgique Drag’On Slide – en France UPHF.

Cette complémentarité transfrontalière assure d’excellentes conditions pour le développement du projet et, par le biais d’activités de communication en français, anglais et néerlandais, au niveau (inter)national.

Il y a 22 questions dans ce questionnaire.

ACCES AU QUESTIONNAIRE

Source: parkinsoncom.eu

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