A Propos




Je suis atteinte par la maladie de Parkinson et je voulais à travers ce site, vous faire partager mes activités, mes expériences, vous proposer quelques articles journalistiques autour de cela et un journal de bord .

L’idée est de montrer à tous, que malgré cette maladie très invalidante, je compose avec elle une nouvelle vie. C’est Parkinson le chef, elle commande et je m’exécute, dans un seul objectif : vivre le plus normalement possible, avec le moins de crises possibles (raideur du corps, tremblements des membres inférieurs et/ou supérieurs, petits pas, blocage, extrême fatigabilité, crises d’anxiété/stress, hyper émotivité, etc, et autres manifestations cognitives ou non).

C’est dans cet objectif, que je pratique diverses activités thérapeutiques, seule ou avec un groupe de malades et d’aidants.

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Sabine

6 ANS D’ERRANCE MEDICALE

Le 18 novembre 2018,

Je m’appelle Sabine et j’ai aujourd’hui 45 ans.

Mes premiers symptômes visibles ont commencé en avril 2005 à 32 ans. J’avais alors la jambe gauche qui traînait, des douleurs dans le genou et l’autre jambe qui tremblait au repos. J’avais aussi une sensation de jambes bouillantes, des oedèmes et des rougeurs aux pieds, ainsi que des contractures musculaires quasi permanentes des mollets. J’étais excessivement fatiguée, au point d’à peine grignoter pendant la pause déjeuner pour pouvoir dormir avant de reprendre le travail.

J’ai vu médecin, kinésithérapeute, fait diverses radios pour voir s’il n’y avait pas de désordre mécanique, puis un neurologue qui m’a fait passé un électromiogramme EMG: aucun résultat.

En 2007, de plus en plus fatiguée mais très prise par mon travail de conceptrice-vendeuse-architecte intérieure, j’ai décidé d’être hospitalisé pendant 15 jours au service neurologie du CHU de ma ville, dans le but d’y passer tous les examens possibles et voir les spécialistes de manière concentrée pour ne pas nuire à mon travail.

Irm, scanner, radio, EMG, Irm encéphallique, batterie d’examen sanguin, etc ; bref, rien à signaler, je n’avais rien.

En arrêt maladie dès juin 2008, la situation s’aggravait et personne n’y pouvait rien.

Puis en invalidité dès décembre 2010 sans aucun diagnostic.

Désabusée, j’avais pris le parti de supporter cette situation jusqu’au bout (de ma vie). Whatelse comme disait Georges Clooney…

Juin 2011, face à mon désarroi, ma mère me prit un rdv avec un nouveau médecin traitant ainsi qu’un rdv avec le seul neurologue que je n’avais pas vu sur ma commune. Il me fit passer une tomoscintigraphie cérébrale au datscan. Un résultat tombe enfin ce jour de juin 2011, après 6 ans d’errance médicale : j’ai la maladie de Parkinson.

Enfin un nom sur mes symptômes et enfin un traitement qui allait me soulager.

Sabine

La chimie des émotions

La dopamine est « le neurotransmetteur du bonheur », une neurohormone.

Lorsque nous synthétisons d’importantes quantités de dopamine, nous sommes davantage positifs.

La dopamine est également impliquée dans le mouvement ; la maladie de Parkinson se caractérise par une déficience de ce neurotransmetteur.

De même, la réflexion et la mémoire de travail (« mémoire à court terme ») se nourrissent de dopamine.

Selon Frances Leslie, la dopamine est activée par la prise de risque, le sexe et les drogues.

La dopamine donne enfin envie de faire et d’expérimenter.