Témoignage: «J’ai 43 ans. J’ai la maladie de Parkinson depuis dix ans»

Pendant des mois, l’association France Parkinson a multiplié réunions, tables rondes et groupes de paroles pour établir le livre blanc, remis ce lundi à la ministre de la Santé.

Gilles. «Quand la maladie survient, pour ceux qui sont atteints ou à qui on communique l’information, c’est un véritable séisme. Du jour au lendemain, tous les modes opératoires qui étaient les vôtres sont bouleversés. Vous n’avez plus l’autonomie que vous aviez auparavant, ni la même organisation. Comme vous avez l’impression que votre entourage plus ou moins proche ne comprend pas votre nouveau mode de fonctionnement, vous avez tendance à vous isoler, ce qui entraîne un repliement de votre environnement social.»

Alain. «Mon épouse est malade. Nous avons failli divorcer. Je voudrais souligner que 80% ou 70% des personnes atteintes de cette maladie divorcent. Or, qui dit “divorce” dit problèmes au quotidien: sociaux, humains et économiques. Et cela multiplie les difficultés.»

Gali. «J’ai 43 ans. Officiellement, j’ai la maladie de Parkinson depuis dix ans. Ce genre de diagnostic est difficile à accepter et à faire accepter. Ce qui a été le plus difficile est de le faire accepter à ma famille, à mon entourage et notamment à mes parents, qui ont assimilé cela à la maladie d’Alzheimer. Il a fallu leur expliquer ce qu’était la maladie de Parkinson avec moult détails. Cela ne va pas mieux avec mes parents, mais ce n’est pas grave. J’en ai fait mon deuil. J’attends avant tout une écoute car quand on est maman de deux petites filles de 4 et 8 ans, que l’on a 43 ans et que l’on a la maladie de Parkinson, ce n’est pas évident tous les jours. Mon mari m’a portée pendant dix ans puis il a demandé le divorce. (…)»

Jean-Marie, son épouse est atteinte de Parkinson. «Si vous allez dans une administration aujourd’hui, vous dites que vous êtes parkinsonien et vous demandez une chaise, il faut avoir beaucoup de chance pour que quelqu’un vous écoute. Allez dans un grand magasin et dites que vous ne pouvez pas attendre dix minutes pour déballer votre chariot, rien n’est prévu. Il y a des caisses spéciales pour les femmes enceintes, pourquoi n’aurait-on pas un dispositif pour des gens qui ont des difficultés? Le parkinsonien n’est pas considéré comme un handicapé dans ces établissements.»

«Je cachais mes mains qui tremblaient dans les poches»

Corinne, malade depuis dix ans. «Le milieu professionnel n’est pas adapté à la maladie de Parkinson. Il n’y a pas du tout de connaissance de la maladie pour les personnes jeunes, donc j’ai caché pendant un an ma maladie avant de quitter mon travail. Je cachais mes mains qui tremblaient dans les poches des vêtements et cela a été très dur pour moi d’assumer mon métier et cette nouvelle maladie qui s’accaparait de mon corps. Au début, on tâtonne, on n’a pas tout de suite un traitement efficace donc on a tout à gérer: le côté dépression consécutif à l’annonce du diagnostic, puis les symptômes qui sont encore là et aussi le boulot à faire que l’on n’arrive pas ou que l’on n’arrive plus à gérer. C’est difficile parce que les médecins du travail ne sont pas non plus encore suffisamment au courant que cette maladie atteint les jeunes. On a aussi un peu honte de ce diagnostic quand on est jeune parce que l’image est tellement négative. On craint d’en parler à la hiérarchie parce que l’on a peur de perdre notre emploi et comme rien n’est adapté pour les parkinsoniens, c’est difficile. (…)»

Christine. «Ma sœur se bat actuellement pour obtenir simplement un aménagement de ses heures en fin de journée qui est la période la plus difficile pour un parkinsonien, et elle n’arrive pas à l’obtenir. Donc, lorsqu’elle va mal, qu’est-ce qu’elle fait? Elle se met en arrêt maladie et, pendant ce temps, elle cogite: “Je ne suis plus capable de travailler.” Or, elle est capable de travailler, mais avec un aménagement. Je voudrais crier pour qu’au niveau de la médecine du travail, ce soit reconnu. (….) Elle est jeune, elle a 53 ans et il faut qu’elle travaille. En effet, lorsqu’on travaille, la tête, cela va mieux, j’en suis persuadée.»

Robin. «Je ne comprends pas pourquoi la maladie n’est pas prise en charge en permanence alors que c’est une maladie qui ne se soigne pas. J’ai dû renouveler ma demande en ALD (affection longue durée) une dizaine de fois déjà alors que l’on sait qu’elle n’est pas curable. On sait que la maladie de Parkinson est une maladie qui ne se guérit pas donc pourquoi est-on obligé de renouveler toutes les démarches administratives et tout ce qui fait les tracasseries administratives. Pourquoi ne pas prendre en compte la spécificité de Parkinson qui est une maladie non curable et alléger les procédures administratives.»

François. «Je suis atteint de la maladie de Parkinson. Ne serait-il pas possible que les aidants puissent prendre leur retraite avant 65 ans et demander leur retraite à 60 ans? Qu’en est-il de la reconnaissance et de l’acquisition de points de retraite pour des personnes aidantes qui s’arrêtent de travailler?»

Source: www.liberation.fr