LA MALADIE,  LES TEMOIGNAGES

Témoignage: Bien vivre avec la maladie de Parkinson

Partie 1

Vous pouvez mener une vie réussie avec une maladie chronique telle que la maladie de Parkinson ! Ce que je veux dire par “réussie” est un mode de vie plus maîtrisé, dans lequel les symptômes sont sous votre contrôle et les effets secondaires des médicaments plus prévisibles et plus stables. Comment est-ce possible?

Je lutte personnellement contre les effets de la maladie de Parkinson depuis près de 22 ans. Les symptômes incluent des tremblements dans les extrémités, des mouvements involontaires, appelés dyskinésies, des raideurs musculaires, des douleurs articulaires et des spasmes musculaires (dystonie). Ce ne sont là que quelques-uns des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Il existe d’autres symptômes associés à cette maladie qui ne sont pas vus et qui ne sont souvent pas signalés. Certains d’entre eux sont des problèmes de mémoire passagère, d’organisation, de parole et de déglutition. De nombreuses personnes ne pensent pas être liées et ne sont donc souvent pas traitées. En outre, il existe des problèmes psychologiques tels que la dépression, l’anxiété etc…. Maintenant, vous vous demandez peut-être, après avoir lu ce que je peux attendre d’un diagnostic de la maladie de Parkinson, comment puis-je bien vivre?

La gestion de la maladie

Le bien-être est une gestion et une attitude. Les symptômes physiques peuvent être contrôlés par des médicaments. Maintenant, je devrais vous dire que je ne suis pas un grand fan des médicaments sur ordonnance. Est-ce que je le prends pour mon Parkinson? Oui! Aide-t-il? Encore une fois oui, mais je complète la prise des médicaments par des activités et de l’exercice. Le mouvement est un élément essentiel pour rester en avance sur cette maladie. Si vous restez assis sur votre canapé et regardez la télévision en attente d’un remède miracle, vous ne rendez pas service à votre corps. Les médecins nous disent constamment de faire de l’exercice. Il y a plusieurs raisons à cela. Lorsque nous nous entraînons, notre corps produit des endorphines qui stimulent le cerveau et encouragent la production de divers produits chimiques dans le cerveau et augmentent le rythme cardiaque, ce qui augmente le flux sanguin et augmente l’oxygène. Ceci est un fait scientifique et il a été prouvé que non seulement améliorer notre santé globale, mais ralentir la progression de la maladie de parkinson. Il existe différents types d’exercices adaptés à la maladie de parkinson et vous devriez vérifier auprès de votre médecin quel est le meilleur pour vous.

La bonne attitude face à la maladie

L’attitude fait tout. J’ai mentionné s’asseoir sur le canapé et attendre un traitement. J’ai une confession à faire. J’étais ce mec! Non seulement je me sentais désolé pour moi-même, mais je me sentais sombrer dans une profonde dépression. Heureusement, ma sœur m’a sorti de cet état d’apitoiement sur moi-même et m’a présenté à un groupe d’autres personnes vivant avec la maladie de Parkinson qui se réunissaient une fois par semaine. Je suppose que vous pourriez appeler cela un groupe de soutien, mais c’était beaucoup plus. Je me souviens d’avoir parlé de cette maladie et de rire de chacune de leurs expériences de vie avec la maladie de parkinson. Mon attitude a complètement changé envers la maladie de Parkinson. J’ai découvert qu’une combinaison d’exercice et d’activité sociale modifiait la façon dont je traiterais la maladie de Parkinson à l’avenir. Jamais je ne regarderais cette maladie de la même manière. Je suis reconnaissant pour les premières leçons apprises à vivre victorieusement avec la maladie de Parkinson et pour l’humour injecté, mais surtout, je suis toujours reconnaissant pour le soin et l’amour de l’intervention de ma sœur et pour ses 22 années de vie réussie avec la maladie de Parkinson.

Partie 2

“J’ai la maladie de Parkinson, elle ne m’a pas!” Ces mots n’ont jamais été aussi vrais et sont devenus le maître mot de nombreuses personnes vivant avec succès avec la maladie de Parkinson. Dans la première partie de cet article, nous avons brièvement abordé deux aspects de la gestion de cette maladie. Dans la deuxième partie, je discuterai d’autres éléments clés pour bien vivre avec la maladie de Parkinson.

La recette du bien-être

À des fins d’examen, nous avons déjà expliqué à quel point l’exercice et l’attitude sont essentiels en santé neurologique. Parlons maintenant de la nutrition et de son rôle pour surmonter les obstacles à une vie de qualité avec la maladie de Parkinson. J’ai entendu dire: «Vous êtes ce que vous mangez» et, pour l’essentiel, c’est une affirmation véridique. Tout ce que nous mettons dans notre bouche est absorbé par notre corps, digéré et transformé en éléments essentiels à notre condition physique et mentale. Certains bons, certains bien, disons moins que nutritionnel. Le reste est rejeté comme déchet. Je vous ai dit que je n’étais pas très scientifique, mais au moins ma description est exacte.

Ce sujet est particulièrement difficile pour moi car il est difficile de donner des conseils en matière de régime alimentaire et de nutrition que je ne suis pas toujours moi-même. Confession: Il est plus difficile de suivre les conseils donnés lorsque vous les appliquez à votre propre situation. Allons! Tout le monde se faufile de temps en temps dans un pot de Nutella. Sérieusement, rien ne remplace une bonne nutrition. Un régime approprié est une recette de bien-être. Je ne dis pas les sucres coupés, les boissons gazeuses ou la viande (sans vouloir offenser les carnivores ou les végétariens), mais ce que je veux dire, c’est limiter votre consommation de ce luxe. Essayez une approche plus équilibrée dans la planification de vos repas. Plusieurs ressources en ligne et imprimées peuvent vous aider à planifier. Si je peux le faire, je sais que vous le pouvez.

Identifiez vos facteurs de stress

L’élimination des facteurs de stress inutiles dans votre vie est un autre aspect de votre vie avec la maladie de Parkinson. Chaque fois que je réfléchis aux moyens de le faire, je pense à la chanson de Bobby McFerrin, Don’t Worry-Worry, Be Happy. Faites une liste mentale de toutes les choses qui vous stressent, conjoint non inclus (ou peut-être, peut-être inclus!). Et chercher de l’aide dans ce domaine. Par exemple, ma femme, qui souffre également de la maladie de Parkinson, insiste sur le fait de faire le ménage, et je le reconnais donc, et je donne un coup de main pour faire la lessive, faire la vaisselle, passer l’aspirateur. Cela lui évite le stress et réduit ses symptômes liés à la maladie de Parkinson. Ça marche vraiment! La cuisine, les factures, les achats et, pour ceux d’entre vous qui ont des enfants à la maison, le stress de préparer leurs enfants pour l’école. Si vous vivez seul, vous pourriez peut-être faire appel à un service pour effectuer certaines des tâches qui vous stressent le plus. Sachez que nous ne pouvons pas éliminer totalement tout le stress de notre vie, mais reconnaître les pires situations et demander de l’aide est un bon début. Communiquer sur vos besoins contribue grandement à mener une vie moins stressée.

Je voulais mentionner qu’il n’y a pas un seul moyen de gérer tous vos symptômes de la maladie de Parkinson et que cette maladie n’est pas une maladie de l’emporte-pièce. Cela affecte les gens différemment et gardez cela à l’esprit lorsque vous appliquez un principe ou un conseil appris ici. Une autre chose à retenir est qu’il n’y a pas de verrou sur la connaissance. Il se peut que certains conseils que vous puissiez offrir ou mentionner soient mentionnés et nous aimerions en entendre parler, car lorsque nous partageons ouvertement ce qui fonctionne pour nous, vous aidez peut-être les autres à bien vivre avec la maladie de Parkinson.

Témoignage publié sur www.parkinsonsdisease.net

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