Parkinson: Quelles conséquences pour le conjoint ?

Alors que de nombreuses études ont permis de mieux connaître la vie des patients atteints de la maladie de Parkinson, peu d’enquêtes se sont intéressées aux conjoints et aux familles des malades. En 2001, Novartis Pharma, en partenariat avec l’association de patients France-Parkinson, a réalisé une enquête auprès de ces “acteurs de premier plan”. Petite analyse des résultats.

L’entourage du malade parkinsonien a un rôle essentiel et parfois difficile. Faut-il aller systématiquement aux devants des besoins du malade ou au contraire le laisser vivre à son rythme ?

Le rôle de l’entourage

Tout d’abord, les spécialistes s’accordent sur un mot d’ordre : “Il faut autant que possible laisser le malade effectuer le maximum d’activité sans pour autant sombrer dans l’indifférence”. Même si certaines activités prennent plus de temps que ne le souhaiterait l’entourage, il faut lui laisser le temps d’agir. 

Les fluctuations d’efficacité des médicaments ainsi que le changement de caractère et de comportements du malade sont parfois déconcertants. Pour ne pas se trouver désarmé, mieux vaut être informé de ces symptômes. On sait que l’anxiété et l’angoisse ont des conséquences défavorables sur l’évolution de la maladie. 

L’évolution du handicap et les changements de caractère sont parfois difficiles à appréhender par l’entourage. Le malade peut ainsi avoir tendance à se refermer sur lui-même. Il faut absolument lutter contre cet isolement. 

Les principaux résultats

L’objectif de cette enquête visait à juger de l’impact de la maladie sur la qualité de vie et la santé physique et psychologique de l’entourage. L’autre but est également de mettre à jour leurs besoins et attentes pour les aider à faire face à cette situation et fournir ainsi de l’information aux associations de patients. 

L’étude des 541 premiers questionnaires adressés aux conjoints a permis de souligner plusieurs points : 

• La maladie a des conséquences importantes sur la vie personnelle du conjoint. 52 % limitent les sorties du domicile sans le patient, 47 % font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile ; 
• 23 % des répondants estiment que la maladie a contribué à une dégradation des relations au sein du couple ; 
• Le conjoint se consacre presque exclusivement au patient puisqu’il lui consacre en moyenne 8 heures par jour. Un quart des conjoints investit même plus de 10 heures par jour de son temps à s’occuper du patient ; 
• Un conjoint sur cinq n’a plus aucune activité sociale ou de loisirs. En moyenne, le conjoint s’accorde seulement 5 heures par semaine pour ces activités ; 
• 42 % des conjoints ont recherché un soutien psychologique ; 
• Presque un tiers des répondants a suivi un traitement pour faire face à la maladie de son conjoint. Parmi eux, 52 % déclarent prendre des somnifères, 46 % des antidépresseurs et 42 % des calmants ; 

• L’incertitude sur l’évolution de la maladie, la crainte de tomber malade et la crainte de ne plus pouvoir assumer seul la maladie sont les principales préoccupations de l’aidant ; 
• La tristesse (51 % des répondants la citent) et l’injustice (42 %) sont les deux sentiments forts exprimés par le conjoint, suivis du fatalisme (21 %), de la dévalorisation (18 %), de l’exclusion (14 %) et d’un sentiment d’abandon (8 %) ; 
• Les conjoints souhaitent recevoir plus d’information sur l’état de la recherche sur la maladie de Parkinson, les médicaments futurs et l’évolution de la maladie. 

Outre ces résultats généraux, l’étude COMPAS a permis de mettre à jour différents types de réactions des conjoints face à la maladie. Ainsi, Thierry Hergueta, psychologue à l’Hôpital de la Salpetrière souligne que “ces différentes réactions dépendent, d’une part, du niveau d’évolution de la maladie, mais aussi de l’état psychologique du conjoint. Cette observation devra être prise en compte lors de la mise en place de programmes de prise en charge psychosociale des patients parkinsoniens et de leurs conjoints en adaptant à chaque typologie “d’aidant”, le type d’aide correspondante”. 

Cette étude plaide ainsi en faveur d’une prise en charge élargie aux conjoints et à l’entourage. Les conjoints doivent pouvoir, sans culpabiliser, s’accorder quelques moments de liberté. Il ne s’agit en aucun cas d’un abandon mais d’une nécessaire ouverture vers l’extérieur dont le couple profitera dans son ensemble. 

Article publié sur www.doctissimo.fr