Les 6 conseils pour gérer le “ON / OFF” dit le “temps mort”

Les médicaments mis au point pour traiter la maladie de Parkinson peuvent aider à gérer les symptômes, notamment les tremblements ou la rigidité, l’équilibre altéré et la lenteur des mouvements. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent des fluctuations de leurs symptômes à mesure que la posologie des médicaments diminue. Les fluctuations ont été qualifiées de «ON» lorsque le médicament fonctionne ou «actif» et que les symptômes sont minimes ou inexistants. «OFF» lorsque le médicament n’a pas encore pris effet ou s’est dissipé. Symptômes du retour de la maladie de Parkinson. Des «heures de OFF» peuvent survenir de manière prévisible, par exemple juste avant votre prochaine prise de médicaments, ou peuvent survenir de manière inattendue et soudaine. “

Beaucoup ressentent le «ON / OFF», mais ne le gèrent pas bien.

Dans le récent sondage sur la maladie de Parkinson aux États-Unis fin 2017, 80% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont déclaré utiliser actuellement un traitement à base de carbidopa / lévodopa pour traiter leurs symptômes. Le traitement par la carbidopa / lévodopa est le traitement le plus efficace disponible pour le traitement des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Cependant, la moitié des personnes interrogées qui utilisent un traitement par la carbidopa / lévodopa connaissent des périodes d’inactivité (OFF). Vingt-cinq pour cent de celles-ci remarquent leurs symptômes 3 à 6 heures par jour et 52%, entre 1 et 3 heures. un jour où leurs symptômes sont perceptibles et affectent leurs activités quotidiennes. Pourtant, 43% des personnes qui vivent une période de «OFF» rapportent ne prendre aucune mesure pour gérer ces épisodes.

Les «heures OFF» sont plus courantes à mesure que la maladie progresse.

Les «temps OFF» deviennent plus fréquents après que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont pris des médicaments pendant une période prolongée et que la maladie progresse. Bien que la présence de «temps morts» se présente comme une progression normale de la maladie de Parkinson, certaines choses peuvent aider à gérer ou à réduire ces épisodes:

1- Parlez-en à votre médecin.

Assurez-vous de parler à votre médecin des épisodes de «temps OFF» que vous vivez. Notez si elles se produisent au même moment (avant votre prochaine dose de médicament) ou sporadiquement. Il est recommandé aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de consulter un médecin spécialiste des troubles du mouvement. Il s’agit d’un neurologue spécialement formé qui comprend les interactions des médicaments utilisés pour traiter les symptômes ainsi que la manière dont certains médicaments peuvent aggraver les symptômes de la maladie de Parkinson.

2- Votre posologie ou votre calendrier de traitement peut être modifié.

Votre médecin peut modifier la quantité de médicament que vous prenez ou le moment de la prise de la dose. Des ajustements de la posologie ou du calendrier peuvent réduire les «temps OFF».

3- Le type de carbidopa / lévodopa que vous prenez peut être changé.

Votre médecin peut changer le type de traitement que vous suivez. Certaines formes de carbidopa / lévodopa sont des formulations à libération prolongée qui libèrent le médicament régulièrement pendant une période plus longue. Il existe également des formulations disponibles sous forme de comprimés qui se dissolvent dans la bouche ou de suspensions directement dans l’intestin grêle via un tube.

4- Un autre médicament peut être ajouté.

Votre médecin peut ajouter un type de médicament différent à votre schéma thérapeutique actuel.

5- Envisagez une stimulation cérébrale profonde.

Certaines personnes sont de bons candidats pour la stimulation cérébrale profonde, un type de chirurgie dans lequel un dispositif est implanté dans le cerveau pour délivrer des impulsions électriques et diminuer les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Demandez à votre médecin si la stimulation cérébrale profonde est une option pour vous.

6- Votre régime alimentaire peut nécessiter un ajustement.

Ce que vous mangez, quand et comment cela coïncide avec votre calendrier de prise de médicaments, peut avoir un impact sur la présence de «périodes OFF». Parlez à votre médecin et à un nutritionniste pour déterminer si la modification de votre alimentation peut vous aider à gérer votre «temps OFF».

Conclusion.

Chaque personne réagit différemment aux différents traitements disponibles pour la maladie de Parkinson, et il n’existe pas de solution unique qui fonctionne pour tout le monde. De plus, vos besoins évoluent au fil de l’évolution de la maladie. En travaillant avec votre médecin et en lui parlant des symptômes que vous présentez, y compris de vos «temps OFF», vous pouvez gérer au mieux vos symptômes.

Article publié sur www.parkinsonsdisease.net