Témoignage: “Je t’aime comme tu es”!

Nicole Therrien ne pouvait pas savoir ce qui allait lui arriver lorsqu’elle a accepté une « rencontre arrangée » il y a plus de 20 ans. Pour André Guimond, ce fut le coup de foudre, et leur vie à tous deux a changé rapidement lorsqu’ils ont emménagé ensemble peu après cette première rencontre. Résidents de Montréal, ils partageaient une passion pour la vie et voyageaient partout dans le monde. Il lui a appris à jouer au golf et elle l’a aidé à découvrir le camping. Leur amour était évident, à la grande joie de la famille et des amis.

La vie semblait parfaite.

En 2015, leur carrière les a amenés de Montréal à Shawinigan, à environ 160 kilomètres au nord et juste à l’extérieur de Trois-Rivières, au Québec. C’était une période excitante, le déménagement dans leur nouveau domicile, entouré d’une forêt paisible.

Un mois après le déménagement, André a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à l’âge de 68 ans.

« Les premiers symptômes étaient typiques de la maladie de Parkinson : petite écriture, démarche figée, bégaiement, grande consommation de sucre », dit Nicole. Après plusieurs mois de recherche et de prise de notes abondantes, Nicole observait les symptômes d’André quotidiennement et a constaté qu’ils évoluaient trop rapidement. La chance étant de leur côté, ils pouvaient avoir accès plus facilement à des spécialistes dans la région de Shawinigan qu’à Montréal.

Tout cela pour une raison.

En août 2016, André a reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire progressive (PSP), un trouble neurodégénératif peu commun, causé par des lésions aux cellules nerveuses dans des zones précises du cerveau, qui peut ressembler aux symptômes de la maladie de Parkinson aux stades précoces. Le lendemain de la rencontre avec le spécialiste, André était dans un tel état de choc qu’il n’a pas pu marcher du tout pendant 24 heures.

On a tenté d’obtenir plus de ressources. On a essayé différents médicaments. Les symptômes ont changé. L’élocution d’André est pénible et difficile à saisir. Sa toux et sa suffocation font peur aux deux amoureux et Nicole se rend compte qu’André pourrait tout bonnement mourir étouffé.

L’équipe de soutien s’est agrandie grâce à l’aiguillage des spécialistes de la santé vers des préposés aux services de soutien personnel et d’autres services offerts par le CLSC – un centre médical membre d’un réseau de cliniques gratuites administrées et tenues par le gouvernement provincial au Québec.

La vie quotidienne est jalonnée de changements et un horaire régulier est nécessaire pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à tenir bon. Ils partagent les repas et les conversations, et se font un devoir de rire tous les jours. Chaque vendredi est le jour de la famille et ils organisent un moment vidéo à 17 h avec les membres de la famille. Lorsque la météo le permet, ils se rendent dans un centre commercial pour marcher à l’intérieur, et André est plus conscient de ses limites. Les longs trajets en voiture ne sont plus possibles, car des hallucinations surviennent de façon inattendue et il n’est pas toujours possible de s’arrêter sur la route.

En 2016, Nicole a communiqué avec Danielle Blain, directrice générale du bureau de Parkinson Canada au Québec. Au cours des deux années qui ont suivi, les deux femmes ont partagé beaucoup de ressources et d’expériences, y compris le fait que la mère de Danielle est décédée des suites d’une maladie neurologique. Nicole a été informée de l’existence de la Banque de cerveaux Douglas – Bell Canada, une des rares banques de cerveaux en Amérique du Nord, qui compte plus de 3 000 échantillons provenant de personnes atteintes de différentes maladies neurodégénératives, comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, ainsi que divers troubles mentaux, y compris la schizophrénie, la dépression majeure, le trouble bipolaire et les troubles liés à l’usage de substances.

« En l’absence d’échantillons de cerveau, la recherche ne progressera pas vers de meilleurs traitements », dit Nicole.

André a convenu que le don de son cerveau serait une étape importante vers la découverte d’un remède, pour éviter que d’autres aient à souffrir. Ensemble, ils ont recueilli l’information, ont présenté une demande d’acceptation dans la banque et ont pris les nombreuses mesures qui devront être appliquées pour transférer André de Shawinigan à Trois­Rivières, puis à Montréal, après son décès.

Il faut un village pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille. Il faut du financement pour réaliser des recherches qui se transformeront en traitements et amélioreront la qualité de vie aujourd’hui et, éventuellement, donneront naissance à un remède.

Nicole organise une activité de financement pour appuyer la recherche sur la PSP et la qualifie d’activité qui « fait du bruit », pour augmenter la sensibilisation. Elle organise son activité de financement en utilisant les outils fournis dans le cadre du programme À votre façon donate.parkinson.ca/goto/stopPSP de Parkinson Canada.

« Je souhaite que nous trouvions d’autres façons d’informer les gens au sujet de la PSP et de renforcer la sensibilisation des gens au don de leur cerveau à la science, et de recueillir des fonds », ajoute Nicole.

En tant que partenaire de soins, Nicole est très consciente qu’elle doit aussi prendre soin d’elle-même. Elle aime cuisiner et lire. André va au lit très tôt et elle a le temps de prendre un bain chaud et de lire un bon livre. Elle est entourée de membres de la famille, d’amis et de préposés de soutien qui l’aident à soulager sa douleur de voir l’état d’André s’aggraver progressivement. Les jours difficiles, elle prend souvent une douche pour cacher ses larmes.

« Je suis fâchée contre la PSP, mais je me sens privilégiée de soutenir André. Notre amour est fort et nous survivons ensemble à cette terrible tempête. Dieu merci, André est encore dans ma vie. »

«.. Je t’ai dit que je t’aime et que c’est pour toujours
Et c’est ce que je te promets du fond du cœur
Je ne pourrais t’aimer mieux que je le fais
Je t’aime exactement comme tu es. »

“…I said I love you and that’s forever
And this I promise from the heart
I could not love you any better
I love you just the way you are.”

Billy Joel – Album, The Stranger – 1977

Source: lactualiteparkinson.com